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Resumen

COMJuntos es una aplicación, en formato app y también web, pensada para ayudar a las familias que tienen un niño o una niña con una enfermedad rara a gestionar las situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. El hilo conductor de la aplicación son 7 retos que invitan a las familias a superar algunas situaciones en la que se encuentran cuando tienen que comunicarse con un profesional sanitario.
 
Esta aplicación es el resultado de la investigación llevada a cabo, en el marco del proyecto JUNTOS del programa RecerCaixa 2015, Avancem amb la ciència, ACUP y Obra Social La Caixa, por investigadores de la Universidad Pompeu Fabra (70%) e investigadores de la Universidad Oberta de Catalunya (30%). El proyecto partía de un problema real muy concreto: los actos comunicativos entre pacientes y profesionales de la salud suelen no ser exitosos porque cuesta entender los mensajes que estos profesionales quieren transmitir. Muy a menudo se dan interferencias lingüísticas y cognitivas que impiden su asimilación. En palabras muy simples, salimos de una visita médica diciendo frases como: “no he entendido exactamente qué me ha dicho”, “no sé qué tengo que hacer”, “no acabo de saber qué ha querido decir con…”, etc. Esta frustración genera angustia e impotencia.
 
Por eso y en el contexto de una enfermedad rara pediátrica, el proyecto pretendía y pretende aproximar la información médico-sanitaria a estas familias y aportar soluciones para empoderarlas. En este sentido, uno de sus objetivos finales ha sido la creación de un recurso para los padres, con un niño que padece una enfermedad rara, que les ayude a gestionar mejor la comunicación con su médico.
 
En la elaboración de la aplicación, han participado familiares de pacientes, médicos, científicos, investigadores y representantes de asociaciones relacionadas con las enfermedades raras. Así, además de todos los investigadores del proyecto JUNTOS, se ha contado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y con médicos e investigadores del Área de Genética Clínica del Hospital Vall d’Hebron. Todos ellos nos comparten sus experiencias en las diversas situaciones comunicativas que se plantean en COMJuntos.
 
COMJuntos no es una aplicación sobre las enfermedades raras o sobre una enfermedad rara en particular. La originalidad de COMJuntos reside en valorar la importancia del lenguaje y de la terminología cuando se está hablando de salud. La aplicación plantea diversas situaciones comunicativas que los padres de un niño o niña que padece una enfermedad rara van a vivir, pero que no siempre saben cómo transitar por ellas.

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