AD-AUTONOMY

La Universitat Politècnica de València (UPV), a través del Grupo de Innovaciones Tecnológicas para la Salud y el Bienestar (SABIEN) de su Instituto Universitario de Tecnologías de la Información y Comunicaciones (ITACA), ha participado en el desarrollo de AD Autonomy, una nueva plataforma on-line que ayuda a reforzar la independencia de pacientes afectados por la enfermedad de Alzheimer en sus etapas más tempranas.

Accesible desde una página web, AD Autonomy pone a disposición de los usuarios materiales didácticos y diversos tipos de actividades (algunas de ellas, online) para reforzar la autonomía en ocho dimensiones de la vida cotidiana. Así, por ejemplo, la plataforma permite conocer y poner a prueba pautas para la mejora de la higiene personal, la navegación en entornos urbanos y la seguridad en el hogar.

En su contenido, se incluye también un planificador personal, herramienta que recopila todas las actividades que deben llevarse a cabo y actúa como un recordatorio para las personas con demencia y su familia; materiales y actividades centrados en las finanzas del hogar, cuyo objetivo es, entre otros, ayudar al afectado a gestionar los gastos de la casa; una serie de recomendaciones sobre alimentación, limpieza y cuidado del hogar; y, además, diferentes acciones para apoyar las habilidades emocionales.

Desde científicos a psicólogos, pasando por los propios pacientes, involucrados en la creación de los materiales

En este aspecto, Antonio Martínez Millana, investigador del grupo SABIEN-ITACA de la UPV, explica que "cada una de las dimensiones incluye una serie de materiales básicos dirigidos tanto al paciente como a su entorno, documentos que describen las estrategias que hay que poner en práctica para mejorar el nivel de autonomía, actividades... Porque la mejor manera de aprender es poniendo en práctica las recomendaciones y el diferente material de apoyo".

Los materiales han sido producidos por el consorcio del proyecto AD-AUTONOMY, en el cual han estado involucrados científicos, psicólogos, sociólogos, neurólogos, personal de centros de atención a personas con la enfermedad de Alzheimer, así como los propios pacientes, en una metodología de diseño centrado en el usuario.

6 millones de enfermos de Alzheimer en Europa

"En Europa", señala Martínez Millana, "existen alrededor de 6 millones de personas que sufren la enfermedad de Alzheimer, que afecta a un 10% de la población mayor de 65 años y casi al 50% de los mayores de 85 años. Familiares y cuidadores también padecen sus efectos. AD Autonomy contribuye a mejorar la calidad de vida de todos ellos interviniendo en fases iniciales de Alzheimer u otras demencias, conjugando estrategias tradicionales con nuevas herramientas TIC".

La plataforma ha sido evaluada por más de 160 usuarios de España, Reino Unido, Eslovenia, Grecia y Turquía, con un alto grado de aceptación y de mejora de la autonomía, tanto de los pacientes como de los cuidadores y profesionales.

El próximo objetivo de los investigadores es realizar un estudio comparativo mediante el cual evaluar el efecto positivo que el uso de la plataforma causa en las personas con estados incipientes de Alzheimer y cómo las estrategias propuestas pueden mejorar su autonomía en acciones rutinarias como ir a comprar el pan o gestionar la economía personal.

En el proyecto AD-AUTONOMY han participado también la Asociación Provincial de Familiares de Personas con la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias de Castellón (AFA), la Asociación de Alzheimer de Turquía, la Asociación de Alzheimer de Eslovenia, la Universidad Aristóteles de Tesalónica y la Universidad de Bournemouth.