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Fibrosis quística

Fibrosis quística

El IuIAD-UPV participa con expertos de siete países en el desarrollo de una app para que los niños puedan personalizar su tratamiento

[ 09/02/2015 ]

La Universitat Politècnica de València (UPV), a través de Instituto Universitario de Ingeniería de Alimentos para el Desarrollo (IuIAD), participa junto a expertos de empresas, grupos de investigación y universidades de España, Italia, Noruega, Alemania, Portugal, Bélgica y Países Bajos en el proyecto europeo MyCyFAPP (Enfoque innovador para la autogestión y bienestar social de pacientes con fibrosis quística en Europa: desarrollo, validación e implementación de una herramienta telemática), una ambiciosa iniciativa para permitir a los niños afectados por la fibrosis quística poder personalizar su tratamiento.


La iniciativa, cuyo primer encuentro de trabajo se ha producido en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, cuenta con un presupuesto de más de cinco millones de euros e integra a un equipo multidisciplinar, coordinado por el grupo de investigación de Enfermedad Celíaca e Inmunopatología Digestiva que dirige la doctora Carmen Ribes Koninckx.


El objetivo final de este ambicioso proyecto internacional es el desarrollo de una aplicación para dispositivos móviles que permita tanto a niños como a padres y profesionales autoajustar la medicación a la dieta de cada día.


Patología grave crónica y hereditaria


La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación. En España, se estima que su incidencia es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, aunque uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.


El proyecto, financiado por la Comisión Europea a través del Programa Marco de Investigación e Innovación Horizonte 2020, incluye el estudio de las dietas de niños de diferentes países europeos, con el fin de determinar posteriormente las enzimas que necesita para digerirla.


El IuIAD-UPV estudiará la digestibilidad de los alimentos habituales en dietas infantiles


Para ello, el IuIAD-UPV estudiará la digestibilidad de los alimentos habituales de las dietas de estos niños, simulando en el laboratorio las condiciones del proceso digestivo típicas de estos pacientes (estudios de digestión in vitro) y desarrollará un modelo matemático que permita ajustar la situación modélica a la real.


Toda esta información se traslada a una aplicación para dispositivos móviles (app), como tablets o smartphones, fácil de utilizar por los niños con fibrosis quística y sus familias de forma que puedan interaccionar con esta plataforma y autocontrolar su enfermedad, ajustando su medicación a lo que coman cada día.


Es decir, antes de comer un menú concreto podrán saber qué cantidad de suplemento enzimático van a necesitar para su adecuada digestión. De esta forma, el objetivo final es mejorar el estado nutricional de los pacientes y en consecuencia el estado de salud y nutricional y la calidad de vida, gracias a las nuevas tecnologías.


La aplicación tendrá diferentes niveles e interfaces según sea utilizada por niños, adolescentes, padres o profesionales, e incluirá juegos educativos y recursos interactivos para que los niños puedan conocer y aprender a gestionar su enfermedad. Toda la información registrada en estas aplicaciones supondrá además una base de datos muy útil para los profesionales.


Autogestión supervisada de tratamientos


El proyecto supone un paso más en la nueva tendencia de autogestión supervisada de tratamientos de enfermedades por parte de los pacientes, alineándose con los objetivos marcados por la Comisión Europea.


Entre los resultados principales esperados con el proyecto destaca "tanto la mejora del estado de salud y nutricional de los afectados como el ahorro económico para el sistema de salud, pacientes y familias", según la doctora Carmen Ribes.


Para ello llevar a cabo este proyecto se cuenta con grupos de investigación líderes en Europa, así como empresas pioneras en innovación en tecnología móvil y aplicadas a la gestión de enfermedades.


El equipo multidisciplinar está compuesto por nutricionistas, gastroenterólogos, biólogos, tecnólogos, neumólogos, enfermeras y psicólogos, así como ingenieros y empresas de juegos que serán las encargadas de conseguir que el dispositivo final sea fácil de usar y atractivo para niños y adolescentes.


Fases del proyecto de 2015 a 2018


Las diferentes fases del proyecto, que se desarrollará de 2015 a 2018, incluyen inicialmente una encuesta para conocer los hábitos nutricionales de los niños europeos. Posteriormente, se llevará a cabo un estudio de la cantidad de enzimas necesarias para digerir estas comidas, no los componentes aislados, sino los platos ya elaborados según los hábitos de cada país.


En una tercera fase se realizará un modelo matemático integrando estos datos. Tras ello, se desarrollará el software integrador y se llevará a cabo un ensayo clínico con el modelo piloto. Si los resultados son los esperados, se explotarán los resultados a través de las empresas que participan en el proyecto.


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